Зонтичные общественные организации по редким заболеваниям

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» / www.spiporz.ru

Городская Ассоциации Общественных Объединений Родителей Детей-Инвалидов / www.gaoordi.ru

Общественная организация «Национальная ассоциация Генетика» / www.rarediseases.ru

Общественная организация  «Союз общественных объединений пациентов» / www.patients.ru

Общественные организации по редким заболеваниям

«Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями» EURORDIS / www.eurordis.org

БОЛЕЗНЬ ГОШЕ,  «Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» / www.gaucher.ru

БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ, Фонд помощи «Белла» / www.deti-bela.ru

ГЕМОФИЛИЯ, Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» / www.hemophilia.ru

МУКОПОЛИСАХАРИДОЗЫ, Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеванями» / www.mps-russia.org

МУКОВИСЦИДОЗ — Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» / http://mukoviscidoz.org/

НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ, Регионалная общественная организация «Хрупкие дети» / www.osteogenez.ru

ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, Межрегиональная общественная организация «Общество помощи больным с онкогематологическими заболеваниями»

СИНДРОМ РЕТТА, Автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больных синдромом Ретта» / www.rettsyndrome.ru

СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ, Автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд» / www.veternadezhd.ru